(Association déclarée en Préfecture le 03/04/2000) (1)

PROJET ASSOCIATIF 2016-2020

Validé par le Conseil d’administration du 15/12/2016

Un projet est un objectif à réaliser, un ensemble d’actions qui seront mises en oeuvre, un but à atteindre.
Il y a les projets de vie, les projets dans la vie de tous les jours, les projets associatifs…
Ce projet associatif portera sur les 5 années à venir, nous en sommes tous les acteurs, nous sommes tous impliqués.
Ce projet a été travaillé collectivement.
Il est basé sur un contexte précis (l’article 2 des statuts de l’Association), il comportera des actions claires à mener
et à partager, des objectifs réalistes qui sont le reflet de nos réunions de travail.
Ce projet pourra nous animer tous, nous mobiliser, nous dynamiser, donner un sens supplémentaire à notre mission
de bénévole d’accompagnement en soins palliatifs : il est la colonne vertébrale de notre association.
Ce projet est une aventure temporaire.
“UN BROUILLON DE L’AVENIR” (Jules RENARD)
1. INTRODUCTION (Historique de l’association)
1.1Contexte et état des lieux (2010-2015)
2. DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS ET OU SOINS DE SUPPORT
3. OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION
4. ETHIQUE et VALEURS de l’ACCOMPAGNEMENT
5. BENEVOLES « Qui sont-ils »
6. ORIENTATION/OBJECTIFS 2016/2020 :
6.1– DEVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION
6.1.1 RECHERCHE DE FINANCEMENTS
6.1.2 COMMUNICATION EXTERNE ET DIFFUSION DE LA CULTURE PALLIATIVE
6.1.3 LA SELECTION
6.1.4 LES FORMATIONS
6.1.4.1 FORMATION INITIALE
6.1.4.2 FORMATION CONTINUE
6.1.4.3 EVALUATION DES FORMATIONS
6.1.4.4 FORMATION PROFESSIONNELLE
6.1.5 COMMUNICATION INTERNE & VIE ASSOCIATIVE
6.2 – PROJET DE DEVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION SUR LE TERRITOIRE
6.2.1 L’ACCOMPAGNEMENT
6.2.2 LA COORDINATION GENERALE
6.2.3 L’ACCOMPAGNEMENT A DOMICILE
7. CADRE LEGISLATIF (Lois, Charte, Liens associatifs et partenariats)
1 – INTRODUCTION (Historique de l’association, contexte et état des lieux 2010- 2015)

L’ASP-MH EN QUELQUES MOTS
L’ASP-MH (Association pour le développement des Soins Palliatifs Montpellier Hérault) a été créée en mars 2000, à
l’initiative de Jean-Louis BONNETON, directeur et du docteur Didier VERMILLARD radiologue de la Clinique Clémentville, suivis par quelques-uns de leurs collègues.
L’association adhère à l’U.N.A.S.P. (2)
Le Bureau Directeur démissionne en juin 2002, l’association est restructurée en septembre 2002. L’effectif des
adhérents était de 20.
Le siège social de l’association, jusqu’alors à la Clinique Clémentville, est en 2005 transféré au 48 rue Lakanal, puis au
39, rue François d’Orbay, adresse actuelle.
A partir de juillet 2002, signatures de convention d’intervention de l’association dans des établissements de santé
privés sur Montpellier et Castelnau le Lez, A partir de mai 2003, les accompagnants ont pu étendre leurs missions aux
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et d’autres établissements de santé
publics ou privés, ou le domicile, dans l’Hérault.
L’association laïque, sans but lucratif, est régie par les dispositions des textes législatifs, charte et conventions.

1.1. ETAT DES LIEUX (2010-2015)
Une équipe de bénévoles impliqués dans la gestion administrative, a mis en évidence les résultats croissants sur la période dans plusieurs domaines d’activité :
– le recrutement a concerné chaque année environ 15 candidats
– l’effectif d’accompagnants est de 35 bénévoles au 31/12/2015
– en 2015, les accompagnants ont réalisé 1025 interventions, 3 644 accompagnements/patients, dans 8
EHPAD, 10 Etablissements de santé et à domicile.
Ces résultats sont en forte progression sur les 5 dernières années : les accompagnants ont été présents 2 652 heures auprès des patients, et effectué 20 413 kms (soit 683 heures). Au total ils ont consacré 3 335 heures de leur temps.
– La Formation Initiale de 80 heures a vu la réalisation, chaque année, de 1 à 2 sessions (sauf en 2015 faute de candidats suffisants)
– La Formation continue a été suivie en 2015 par 25 bénévoles pour un total de 386 h
– L’organisation administrative de l’ASP-MH s’articule autour de groupes de travail pour :
* le recrutement
* la coordination générale
* les finances, statistiques, et gestion comptable
* la communication interne
* la communication externe
La gestion des 5 dernières années a montré la difficulté d’équilibrer les exercices comptables de l’association, suite à un désengagement des collectivités et à la crise économique imposant d’autres priorités.

2 – DEFINITION DES SOINS PALLIATIFS et/ou SOINS DE SUPPORT : (3)
Les soins palliatifs, l’accompagnement, et les soins curatifs débutent dès l’annonce du diagnostic d’une maladie grave, chronique, évolutive, ou terminale. Ils sont accessibles à tous, à tout âge.
Ils ne sont pas :
– acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable
– euthanasie sous toutes ses formes ou suicide assisté.
Ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance, sauvegarder la dignité de la personne malade, pour lui
permettre de bien ou de mieux vivre les temps qui lui reste à vivre.
L’accompagnement se fait dans le contexte des soins palliatifs, soins actifs et continus, en institution (établissements de santé publics et privés, établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, établissements médico-sociaux) ou à domicile.
La famille, les proches, les personnes endeuillées, s’ils le souhaitent, pourront aussi bénéficier de l’accompagnement par la présence, l’écoute et le soutien de l’accompagnant bénévole en soins palliatifs.
Les textes de loi encadrent la pratique des soins palliatifs en intégrant un accompagnement réalisé par des professionnels et des bénévoles.
L’accompagnement s’effectue sur demande du patient, famille ou proches, en respectant leur intimité et la confidentialité. (4)

3 – OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION
L’association a pour objet : (5)

L’accompagnement du malade, de son entourage et éventuellement des soignants, à leur demande.

La formation des accompagnants bénévoles (formation initiale, continue, groupes de paroles ou de régulation des pratiques) et des professionnels.

« La sensibilisation et l’information du public sur les soins palliatifs et l’accompagnement ».

L’organisation et ou la participation à des travaux de réflexion.
« L’association pourra accomplir toutes opérations et actions utiles ou nécessaires pour la réalisation de son objet ».

4 – ETHIQUE et VALEURS de L’ACCOMPAGNEMENT :
L’accompagnement c’est :
– Ecouter et conforter, par une présence attentive, le malade et son entourage en dehors de tout projet pour lui.
– Placer la personne (malade, entourage ou famille) au centre des soins, lui permettre d’exprimer ses centres
d’intérêts, ses valeurs, ses souhaits, ses émotions, pour qu’elle puisse continuer à se sentir dans la communauté des vivants, en rompant l’isolement, en favorisant les relations socio-familiales.
– permettre une qualité de vie malgré la fragilité, la vulnérabilité, les angoisses, les moments difficiles traversés.
La liberté d’expression encouragée par l’accompagnement se reflètera dans le mieux-être, même bref, de la personne.
Accompagner n’interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, et exclut de s’adonner à toute pratique, technique ou méthode présentée comme étant ou pouvant être une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin. (6)

5 – BENEVOLES « QUI SONT-ILS ? » :
Ils viennent d’horizons différents (cadres, ingénieurs, comptables, secrétaires, danseuses, journalistes, avocats, auxiliaires de vie, éducateurs, infirmières, psychologues, secteur privé ou public…..) certains sont actifs, d’autres à la retraite, célibataires, parents ou grands-parents, certains connaissent bien le milieu médical, d’autres pas du tout. Athées, agnostiques, chrétiens, bouddhistes ou autres, ils ont été attirés par une annonce parue dans les médias, les recherches sur le site internet de    l’ASP-MH, ou par une amie qui leur a parlé de son bénévolat. Ce qui
les rassemble, c’est la recherche de l’authenticité des relations humaines, dans la bienveillance, l’humilité. Par leur présence, leur écoute attentive auprès des plus fragilisés, ils se rendent disponibles pour :
– Accueillir l’Autre dans toutes ses dimensions humaines et spirituelles.
– Témoigner si besoin auprès des professionnels et de la famille.

6 – ORIENTATION/OBJECTIFS 2016/2020 :
6.1 – DEVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION
6.1.1 RECHERCHE DE FINANCEMENTS :
La révision à la baisse des taux de prise en charge des frais de formation, et du pourcentage de subvention, par
la cellule CNAMTS-SFAP (Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés à la Société Française
d’Accompagnement et de soins Palliatifs), réduisant encore le financement essentiel de l’ASP-MH.
L’ASP-MH a donc envisagé de chercher d’autres financements auprès des particuliers par un appel aux dons, en sollicitant plus de subventions auprès de nouveaux partenaires, ou encore en organisant des évènementiels permettant de recueillir quelques fonds supplémentaires.

6.1.2-COMMUNICATION EXTERNE et DIFFUSION DE LA CULTURE PALLIATIVE :
La communication externe a pour but

-d’informer un maximum de personnes sur le rôle et le dynamisme de l’association
-de sensibiliser et informer le public et les professionnels sur les soins palliatifs, (7) l’accompagnement et les droits des patients,

-recruter des bénévoles d’accompagnement et de gestion.
Pour ce faire, les outils que nous utilisons sont :
· médias (presse écrite, radios, TV…)
· notre présence à des manifestations telles que Foires aux Associations, permanences d’accueil, partenariat dans certains évènements…
· un site internet attractif et actualisé
· conférences à la demande ou sur proposition.

6.1.3 – LA SELECTION (8)
La sélection comprend un entretien avec le candidat et le jury de bénévoles formés à la sélection, et un test validé, analysé par un psychologue. L’acceptation de la candidature est ensuite confirmée par le Conseil d’Administration (CA).

6.1.4 – LES FORMATIONS (9)
6.1.4.1 – LA FORMATION INITIALE
Elle permet d’appréhender :
– la compréhension du contexte des soins palliatifs
– la connaissance de l’être humain en souffrance,
– l’apprentissage de l’accompagnement et du travail en équipe interdisciplinaire.
Elle est assurée par des professionnels (de santé, philosophes, représentants des cultes…) et des bénévoles (responsable de formation, coordinateurs).
Le programme, environ 80 heures est validé par le CA et conforme aux recommandations du C.A.B.A (Collège des Associations de Bénévoles Accompagnants de la S.F.A.P.)
La formation initiale est de type participatif, les candidats à l’accompagnement ou stagiaires bénéficient d’une guidance pédagogique et d’un tutorat en débutant leur accompagnement.

6.1.4.2 – LA FORMATION CONTINUE
Regroupe les temps de soutien continu (groupes de paroles ou de régulation des pratiques) et de formations thématiques mensuelles ou annuelles (journées ARASP-LR (10), du Centre Hospitalier Universitaire… congrès UNASP, SFAP).
Les thèmes mensuels sont déterminés annuellement en fonction des besoins en formation des accompagnants bénévoles et validés en CA.

6.1.4.3 – EVALUATION DES FORMATIONS
Les formations initiale et continue sont évaluées par les accompagnants en soins palliatifs. Ces évaluations sont transmises annuellement à la cellule CNAMTS-SFAP et au CA de l’association.

6.1.4.4 – FORMATION PROFESSIONNELLE
L’association, organisme de formation, propose aux salariés des modules de formation.

6.1.5 – LA COMMUNICATION INTERNE & LA VIE ASSOCIATIVE
L’ensemble des actions et des moyens mis en oeuvre au sein de l’association pour transmettre les informations nécessaires, constitue la communication interne.
Elle permet : d’expliquer, de motiver, de fédérer autour des objectifs de l’association.
Elle renforce la cohésion du groupe, permet d’entretenir le climat général, ainsi que les performances de l’organisation mise en place.
Elle a pour but aussi de stimuler la motivation, développer l’enthousiasme, créer du lien.
Les moyens mis en place sont à développer.

6.2– PROJET DE DEVELOPPEMENT DE L’ASSOCIATION SUR LE TERRITOIRE

6.2.1 L’ACCOMPAGNEMENT (11)
L’association souhaite développer l’accompagnement sur les Hauts-Cantons, qui sont des Zones blanches selon l’Agence Régionale de Santé (ARS).

6.2.2. LA COORDINATION GENERALE (12)
Mise en place au cours des 5 dernières années, la coordination générale demande à être consolidée, par l’apport de nouveaux coordinateurs (trices) qui seront formés.
La coordination générale, rendue nécessaire suite à l’extension des interventions sur le territoire, est un élément essentiel pour le suivi des accompagnants dans les différentes structures, y compris le domicile. Elle permet d’ajuster plus rapidement la réponse aux besoins.
Elle permet de développer les relations avec les responsables des structures ou des services, d’établir des bilans annuels qui pérennisent notre action.

6.2.3 L’ACCOMPAGNEMENT A DOMICILE
Se réfère aux orientations du plan triennal (2015-2018).
Pour répondre aux demandes directes de plus en plus fréquentes des particuliers, l’association souhaite développer ce secteur (formation spécifique des accompagnants en soins palliatifs et signature de convention).

7 – CADRE LEGISLATIF (Charte, Liens associatifs et partenariats : en annexes)
– Loi du 1er juillet 1901 et les textes subséquents pris pour son application,
– Loi n°99-499 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
– Décret n°2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l’article L1111-5 du code de la santé publique (ou article 10 de la loi du 9 juin 1999) : fixe la convention entre les associations de bénévoles et les établissements
– Circulaire n°DHOS/SDE/E1/2004/471 du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d’intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé et comportant une
convention type.
– Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
– Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
– Circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs. Annexe 5- Définition, missions et obligations du bénévolat d’accompagnement en matière de soins palliatifs.
– Circulaire du 20 octobre 2011 concernant la mise en oeuvre de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et de traitement judiciaire des affaires dites de « fin de vie » NOR JUSD1128836C
– Recommandations du Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement (C.A.B.A) : un des huit collèges de la SFAP – Septembre 2012 : formation des bénévoles accompagnants
– Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
– Plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie .2015-2018 (mesure 2 avec actions 2-1 et 2- 2, mesure 3 – action 8-5 concernent les accompagnants bénévoles en soins palliatifs.

BIBLIOGRAPHIE
La charte des soins palliatifs de l’Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs (U.N.A.S.P.)
La liste des conventions d’intervention des accompagnants en soins palliatifs signées avec les établissements, réseaux
LIENS institutionnels
L’A.S.P.-M.H. est membre de :
– l’Union des Associations pour le développement des Soins Palliatifs (U.N.A.S.P. 37-39, avenue de Clichy 75017 – PARIS).
– la Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs (S.F.A.P.) dont le siège social se situe 106, avenue Emile Zola – 75016 – PARIS.
– l’Association Régionale d’Accompagnement en Soins Palliatifs en Languedoc Roussillon (A.R.A.S.P – L.R) dont le siège social est à Montpellier, 39 rue François d’Orbay. Cette association regroupe, actuellement, les Associations pour le développement des Soins Palliatifs (ASP) du Languedoc-Roussillon et du Vaucluse. Des liens sont favorisés
dans la région Occitanie-Midi Pyrénées.L’A.S.P.-M.H. a participé à sa  création le 23 juillet 2009.
– du Collectif Inter associatif Sur la Santé (C.I.S.S.) devenu France Assos Santé (U.R.A.S.) fin 2016.

(1) Loi du 1er juillet 1901 et les textes subséquents pris pour son application
(2) U.N.A.S.P. : Union des Associations pour le développement des Soins Palliatifs
(3) – Loi n°99-499 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
– Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
– Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
– Circulaire du 20 octobre 2011 concernant la mise en oeuvre de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et de traitement judiciaire des affaires dites de « fin de vie » NOR JUSD1128836C
– Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
(4) Loi N° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
(5) Statuts ASP-MH. 17 juin 2012. Article 2 : Objet
(6) Décret n°2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l’article L1111-5 du code de la santé publique (ou article 10 de la loi du 9 juin 1999) : fixe la convention entre les associations de bénévoles et les établissements et Circulaire n° DHOS/SDE/E1/2004/471 du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d’intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé et comportant une convention type.
(7) Statuts ASP-MH du 17 juin 2012. Article 2 : objet
(8) -(9) – Loi n°99-499 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
– Décret n°2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l’article L1111-5 du code de la santé publique (ou article 10 de la loi du 9 juin 1999) : fixe la convention entre les associations de bénévoles et les établissements – Circulaire n° DHOS/SDE/E1/2004/471 du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d’intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé et comportant une convention type.
– Recommandations du Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement (C.A.B.A) : un des huit collèges de la SFAP – Septembre 2012 : formation des bénévoles accompagnants
(10) A.R.A.S.P-L.R : Association d’Accompagnement en Soins Palliatifs en Languedoc-Roussillon
(11) – Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
– Plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie .2015-2018 (mesure 2 avec actions 2-1 et 2-2, mesure 3 – action 8-5 concernent les accompagnants bénévoles en soins palliatifs
(12) – Décret n°2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l’article L1111-5 du code de la santé publique (ou article 10 de la loi du 9 juin 1999) : fixe la convention entre les associations de bénévoles et les établissements
– Circulaire n°DHOS/SDE/E1/2004/471 du 4 octobre 2004 relative à la convention définissant les conditions d’intervention des associations de bénévoles dans les établissements de santé et comportant une convention type.
– Circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs. Annexe 5- Définition, missions et obligations du bénévolat d’accompagnement en matière de soins palliatifs.